運動会
今年の運動会が無事に終わった。前回のブログでも書きましたが、個人競技は運動場を半周走るので息子にとってはとても大変。そのうえ、みんなに遅いと言われたら嫌だし、最後まで走れるか不安で直前まで個人競技に出るか迷っていた息子。前日の夜に「１番最後になってしまうけれど、頑張って個人競技でてみる。」と息子から話してくれた。結果は残念だったけれど、終わった後に「個人競技でて良かった！」と、とびきりの笑顔で話してくれた。私だったら、運動会に出なかったかもしれない。皆になんて言われるかわからなくて不安だから。それでも出ることを選んだ息子にアッパレ！かーさんは今年も涙腺ゆるゆるだったよ。去年よりも良い顔しているあなたの笑顔を見て、かーさんも幸せだよ。そして、当日まで息子の選択を待ってくださった担任の先生にも感謝です。
リハビリ
３月末にNCNPセンターでは足首が少しかたくなってきているので、リハビリをすすめられて地元の病院で予約が取れたのが６月。リハビリテーション科医師の診察では、まだリハビリが必要な状況とは見られないと言われてしまった。その後に理学療法士さんと顔合わせ。理学療法士さんには医師に必要と見なされていないので、もしできたら近所の病院でリハビリをしたい旨伝えた。その理由として、息子より必要とされている患者さんがいると思うので、そちらを優先されるべきだと感じましたし、近所の病院ならば平日の夕方や土曜日にも通えるので学校を休まなくてすむ。総合病院では予約が月１回取れるか取れないかの状況。理学療法士さんにもリハビリはなるべく回数が多い方が良いとおっしゃっていたので、近所の病院を希望した。理学療法士さんからはこれからインソールを作ることになるかもしれない。そのような時と長期休みは総合病院で受診、それ以外は近所でリハビリ希望ということを整形外科の医師にも伝えてくれることになった。
整形外科
６月下旬に整形外科を受診。今回はインソールの話がでてくるかなと思っていたのですが、足の状態からこのまま様子見で大丈夫とのこと。理学療法士さんからリハビリの話もすでにいっていたようで、医師から私達がリハビリしたいなら全然紹介状書きますよとおっしゃってくださって話がスムーズにすすみました。
神経科
1年7ヶ月血液検査を断られ続けていて、NCNPセンターで定期的にデータを取っておくことで、どの地点が起点となって病状が悪化したかわかるので時々血液検査しておくといいですねと言われたので、夫がその旨を伝えたようだが頑なに首をたてにふることがなかったそう。その理由は今、検査しても数値が変わらないから、変わってくる10歳頃から検査すればよいとのこと。夫が30分かけて説得した結果、なんとか検査してもらえる事に。その結果CK値が15297(2022年11月)→6257(2024年6月)下がっていた！基準範囲に比べれば全然高いのですが、9000も下がると思っていなかったのでとっても嬉しかったです。担当医はこんなにも変わっているのにここについてはほとんどふれなかったみたい。なぜ、そんなに検査を拒むのかも不明です。BNPも今回は測ってもらえて値は19.3。少し基準値18.4より高いが次の時までに範囲内に入ってくるといいな。他に気になる数値で悪化しているところはありませんでした。いろいろ試していることが、もしかしたらプラスに働いているかもしれないと思いました。
→
コメント